200쪽 | 150*205*14mm

■ 책소개

자폐 스펙트럼 당사자 12명이 직접 전하는 생생한 조언

자폐 스펙트럼 아이의 미래, 자폐 스펙트럼 어른의 삶에서 배워요

자폐인의 관점에서 전해지는 이 이야기는 흔히 비자폐인이 바라보는 ‘문제’나 ‘결핍’의 시각을 넘어, 자폐 스펙트럼의 본질과 그 안에 깃든 다양성을 깊이 있게 들여다보게 한다. 책을 쓴 제나 겐식은 구어 표현이 가능하고 자기 옹호에 관심이 있으며, 학력과 직업의 다양성을 보여 줄 수 있는 자폐 스펙트럼 당사자 12명을 만나 3년에 걸쳐 전화와 메일 등으로 인터뷰를 진행했다. 그렇게 모인 솔직한 목소리가 이 책에 담겼다. 리디아 브라운, 알리사 힐러리, 벤 카트제 등 12명의 자폐 스펙트럼 당사자들은 자신이 아이였던 시절부터 어른이 된 지금까지의 경험과 깨달음을 털어놓는다. 그들은 무엇보다 자폐 스펙트럼 아이들이 진정으로 필요로 하는 것은 ‘고치려는’ 시도가 아니라 ‘존중’과 ‘이해’, 그리고 ‘자기 옹호의 힘’이라고 강조한다.

이 책은 “더 많이 이해하고 더 많은 도움을 주기 위해”라는 머리말로 시작해, 각 인터뷰를 통해 자폐인의 정체성, 학교생활의 어려움, 우정과 관계, 직업 찾기와 직장 생활, 발달과 자립 등 자폐 스펙트럼 아이가 성장 과정에서 맞닥뜨리는 다양한 과제를 다룬다. 예를 들어, 리디아 브라운은 자폐인을 ‘고치려는’ 시도를 멈추고 자기 옹호를 가르치자고 말한다. 에이미 그라비노는 청소년기의 성장과 우정을 이야기하고, 쇼나 힌클은 교육적 권리를 위한 부모의 역할을 강조한다. 또 부모와 교사가 해줄 수 있는 작은 변화가 아이의 삶에 얼마나 큰 차이를 만드는지에 대한 통찰도 가득하다.

각 인터뷰 뒤에는 “생각해 보기”라는 질문을 통한 성찰 코너가 있어, 부모나 교사로서 아이를 어떻게 바라보고 무엇을 함께할 수 있을지 스스로 돌아볼 수 있도록 돕는다. 책의 마지막에는 ‘자폐인으로 꿋꿋하게 살아가는 33가지 조언’과 ‘자기 옹호 기술’을 정리해, 자폐 스펙트럼 아이가 독립적이고 존엄한 삶을 살아갈 수 있도록 응원한다.

이 책은 자폐 스펙트럼을 둘러싼 오해와 편견을 깨고, 자폐인의 가능성과 존엄을 있는 그대로 존중하자는 목소리를 담고 있다. 실제 당사자의 목소리를 중심에 놓은 이 책은 자폐 스펙트럼 아이와 청소년, 그들의 가족, 그리고 함께 살아가는 우리 모두에게 깊은 울림을 전한다. 아이와 함께 걷는 부모, 교사, 친구들에게도 단단한 용기와 따뜻한 이해를 전해 준다. 다양한 목소리와 시선을 만나는 과정에서, 우리 모두가 ‘다름’을 포용하며 서로를 있는 그대로 받아들이는 법을 배우게 될 것이다.

■ 목차 및 내용

머리말 더 많이 이해하고 더 많은 도움을 주기 위해 …………………………………………………………4

인터뷰에 들어가며 “자폐 스펙트럼 아이와 부모를 위해 우리 이야기를 들려주고 싶습니다” …………16

01 리디아 브라운 인터뷰: 자폐인의 정체성과 자기 옹호

우리를 ‘고치고’ 싶은가요? …………………………………………………………………………………………18

자폐는 내 정체성의 근본 · 아스퍼거는 진화의 다음 단계고 심각한 자폐는 진화 중 고장 난 거라고요? · 우리를 ‘고치려는’ 시도를 멈추세요 · 자기 옹호를 가르치세요 · 생각해 보기

02 알리사 힐러리 인터뷰: 사회적 통합과 자폐 숨기기

숨겨지지도 않고, 숨길수록 멀어지는 것 ………………………………………………………………………28

그들만의 농담 · 누구나 상동행동을 한다 · 자폐 숨기기로 통합이 된다면 · 생각해 보기

03 벤 카트제 인터뷰: 학교생활에서의 괴롭힘과 학업 문제

학교에서 안전하게 생활하고 공부하는 법 ………………………………………………………………………38

가면을 썼던 학교생활 · 내 편이 되어 주는 누군가가 있는 교실이라면 · 학교와 적극적으로 소통해 주세요· 친밀감을 주는 선생님이 있다는 차이 · 아이의 학교생활을 돕는 가 정 환경 · 생각해 보기

04 팀 페이지 인터뷰: 사회성 기술 매뉴얼과 실행 기능 문제 해결

불안을 낮추면 고독한 괴짜라도 괜찮아요………………………………………………………………………50

오페라로 발야구에서 살아남기 · 모든 사람이 사회라는 무대 위 배우, 우리에게는 대본 같은 매뉴얼이 필요하다 · ‘그렇게 할 수 없는’ 실행 기능 · 불안을 낮춰 준 명상 · 생각 해 보기

05 조디 반 드 웨터링 인터뷰: 운동 계획, 감각 처리 기능과 인지행동치료

아이에게 도움이 되는 치료를 찾는 방법 ………………………………………………………………………64

나를 완전히 무너뜨린 트램펄린 · 그래도 운동은 어릴 때부터 · 사회성 기술보다 근원적 인 감각 처리 문제 · 인지행동치료가 효과를 거두려면 · 생각해 보기

06 캐시 그레이 인터뷰: 자폐 행동 ‘교정’과 치료의 윤리적 과제

할 수 없는 것이 아니라 할 수 있는 것을 늘려 주세요 ………………………………………………………74

디즈니랜드 모노레일로부터 배운 것 · 열정과 특별한 관심사, 집착으로 보기 vs 링크를 걸 기 · 왜 눈 맞춤을 고집하나요? · 로봇처럼 하는 행동 말고 자연스럽게 하는 행동을 배우려면 · 말할 수 없어도, 말할 수 있어도 부모에게 바라는 것 · 생각해 보기

07 리디아 웨이먼 인터뷰: 관계 구축과 수용

우정의 열쇠를 찾아서 ………………………………………………………………………………………………88

건강했던 관계가 틀어진 이유 · 우리는 모두 자신이 누군지 알기 위해 다른 사람과 친구 가 되려고 해요 · 부모도 자폐 스펙트럼 친구가 필요해요 · 우정의 열쇠는 ‘수용’ · 생각해 보기

08 에이미 그라비노 인터뷰: 자폐 스펙트럼 청소년의 우정과 성

사춘기, 조금 느릴 뿐 결국 성장해요 …………………………………………………………………………100

놀림당하는 것보다 더 괴로웠던 것 · 아무도 빼앗을 수 없는 자아 감각 · 이해해 주는 사람을 찾으면 · 청소년기에 확립한 내가 사랑스러운 존재라는 믿음 · 자폐 스펙트럼 청소년도 사춘기에 성적 호기심을 느껴요 · 청소년기에 겪을 새로운 도전 과제들 · 생각해 보기

09 브라이언 킹 인터뷰: 의사소통 고장의 원인과 양육의 목표

우리, 눈 맞춤 없이도 연결될 수 있어요 ………………………………………………………………………114

헤드라이트를 본 사슴처럼 굳어 있었던 아이 · 태도의 문제로 단순화된 자폐 행동 · 의사 소통 고장의 책임? · 부모의 목표가 아니라 아이 삶을 위해서 · 생각해 보기

10 쇼나 힌클 인터뷰: 자폐인의 공감 능력과 교육 권리 옹호

오해와 편견은 깨고, 교육의 권리는 옹호하고 ………………………………………………………………128

친구들과 어울리기 위해 · 내가 다른 사람의 감정에 다르게 반응하는 이유 · 부모가 해 줄 수 있는 교육적 옹호 · 자폐 스펙트럼 아이를 둔 부모가 학교 측에 바라는 것 · 생각 해 보기

11 개빈 볼라드 인터뷰: 자폐인의 직업 찾기와 직장 생활

집안일을 할 수 있다면 직업을 가질 수 있어요 ………………………………………………………………140

직장 생활, 일에 몰두하다 보니…… · 집에서 시작하는 직업 생활 준비, 그리고 이상적인 직무 환경과 멘토 찾기 · 직업인으로 빛을 발하는 특별한 관심과 기술 · 생각해 보기

12 안젤라 앤드루스 인터뷰: 다른 성장의 길과 한계 뛰어넘기

한계를 뛰어넘을 아이를 위해 ……………………………………………………………………………………150

다른 성장의 길을 걷는 아이들 · 아이를 과잉보호하지 마세요 · 꿈꿀수록 달라지는 미 래 · 생각해 보기

인터뷰를 마치며

어른이 된 자폐 스펙트럼 아이 열두 명의 이야기에서 발견한 삶의 주제들 ……………………………162

자폐 스펙트럼 어른 열두 명이 전하는 조언

1 자폐인으로 꿋꿋하게 세상을 살아가는 우리가 말해 주고 싶은 33가지 조언 ………………………172

2 독립적인 인간으로 살아가기 위해 반드시 배워야 할 기술, 자기 옹호 ………………………………177

옮긴이의 말

‘다양성’의 가치, 장애를 불가능이 아닌 가능으로 보게 하는 힘이 됩니다 ………………………………186

주요 용어와 개념 …………………………………………………………………………………………………188

참고 문헌 ……………………………………………………………………………………………………………190

■ 저자소개

저자 : 제나 겐식

제나 겐식은 남동생이 아스퍼거 증후군 진단을 받았을 때 자폐 스펙트럼 장애에 대해 처음 알게 되었습니다. 남동생과 함께 자라며 자폐 스펙트럼 장애의 어려움을 느꼈고, 사회가 좀 더 포용적이어야 한다는 생각을 갖게 되었습니다. 고등학교 영어 교사였던 제나 겐식은 2012년에 첫째 아이가 뇌성마비와 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받자 학교를 그만두었습니다. 더 깊이 자폐 스펙트럼 장애에 대해 배워서 아이가 잠재력을 발휘하며 살도록 도와주기 위해서였습니다. 그녀는 현재 ‘자폐인에게 배우기(learnfromautistics.com)’란 웹 사이트를 운영하고, 자폐 스펙트럼 아이 육아에 대한 강연을 합니다. 쓴 책으로는 《자폐인의 자립심을 키우기 위한 실질 가이드(The #Actuallyautistic Guide to Building Independence)》, 《자폐인 권리 옹호 실질 가이드(The #ActuallyAutistic Guide to Advocacy)》 등이 있습니다.

역자 : 변관석

국립창원대학교 특수교육과를 졸업하고, 중등 특수교사로 근무하고 있습니다. 동 대학원에서 지적장애 및 발달지체아 교육 전공으로 석사 및 박사학위를 취득하였습니다. 60만 명 이상이 다녀간 네이버 블로그 ‘석이 선생님의 특수교육 이야기’를 수년에 걸쳐 운영하면서 증거기반실제(Evidence-Based Practices)를 포함하는 국내외 특수교육 관련 지식이나 연구 내용, 경험들을 선생님, 학부모님, 예비 선생님 등과 조금이나마 공유해 보고자 노력하고 있습니다.

한국학술지인용색인(KCI)급 등재 학술지에 십여 편 이상의 논문을 주저자로 게재하였으며, 『학교와 가정에서 활용하는 발달장애 학생을 위한 특수교육 중재(제2판)』, 『단일대상설계를 활용한 현장연구 논문작성법』 그리고 특수교육 에세이 『나비효과를 꿈꾸는 특수교육 이야기, 나는 특수교사다!』라는 책을 단독 또는 공저로 출판하였습니다.

 과학적인 연구를 통해서 효과성이 충분히 입증된 교육을 말하는 증거기반실제와 함께, 발달장애를 가진 학습자가 살아가는 현재와 미래에서의 독립적인 삶을 위한 자립생활 교육 프로그램이 학교와 가정을 포함하는 특수교육 현장에 우선해서 추천되는데, 깜냥에 맞게 작게나마 제 역할을 하고 싶습니다.